{"id":1958,"date":"2015-05-06T11:04:00","date_gmt":"2015-05-06T09:04:00","guid":{"rendered":"http:\/\/christusnews.de\/site\/das-leben-ist-mit-der-diagnose-ja-nicht-zu-ende-die-demenzkranke-helga-rohra-streitet-unermuedlich-fuer-die-rechte-betroffener\/"},"modified":"2015-05-06T11:04:00","modified_gmt":"2015-05-06T09:04:00","slug":"das-leben-ist-mit-der-diagnose-ja-nicht-zu-ende-die-demenzkranke-helga-rohra-streitet-unermuedlich-fuer-die-rechte-betroffener","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/christusnews.de\/site\/das-leben-ist-mit-der-diagnose-ja-nicht-zu-ende-die-demenzkranke-helga-rohra-streitet-unermuedlich-fuer-die-rechte-betroffener\/","title":{"rendered":"\u00abDas Leben ist mit der Diagnose ja nicht zu Ende\u00bb &#8211; Die demenzkranke Helga Rohra streitet unerm\u00fcdlich f\u00fcr die Rechte Betroffener"},"content":{"rendered":"<p>Als sie erfuhr, dass sie an einer Demenz erkrankt ist, st\u00fcrzte Helga Rohra in eine tiefe Depression. Doch das ist lange vorbei. Mittlerweile engagiert sich die heute 62-J\u00e4hrige national und international f\u00fcr die Rechte der Betroffenen.<\/p>\n<p>Worpswede (epd). Der Blick entschlossen, die Stimme fest: Wer Helga Rohra auf einer ihrer vielen Vortragsreisen begegnet, kommt im ersten Moment nicht darauf, dass die 62-J\u00e4hrige an einer Demenz erkrankt ist. Sie hat ein Buch geschrieben, das f\u00fcr sie Programm ist und aus dem sie an diesem Donnerstag in Worpswede bei Bremen lesen will. \u00abAus dem Schatten treten\u00bb lautet der Titel, mit dem sie darum wirbt, dass demenzkranke Menschen nicht an ihren Defiziten gemessen werden, sondern an dem, was sie k\u00f6nnen. \u00abWir m\u00fcssen uns auf Augenh\u00f6he begegnen\u00bb, fordert Rohra.<\/p>\n<p>Bevor die M\u00fcnchnerin vor acht Jahren die f\u00fcr sie zun\u00e4chst niederschmetternde Diagnose bekam, war sie freiberuflich als \u00dcbersetzerin t\u00e4tig. Pl\u00f6tzlich konnte sie sich nicht mehr erinnern, was sie gerade gedolmetscht hat. Sie wusste nicht mehr, wie der Computer gestartet wird, die Orientierung fiel ihr schwer. \u00abZuerst dachte ich, ich h\u00e4tte zu viel Stress im Beruf\u00bb, erinnert sie sich. Auch ihr Arzt sprach von einem Burn-out und riet ihr zu ausgedehnten Spazierg\u00e4ngen an frischer Luft. \u00abAls dann die Diagnose kam, fiel ich in ein tiefes Loch.\u00bb<\/p>\n<p>Der Neurologe stellte bei ihr eine Levy-Body-Demenz fest, eine seltene Form der heimt\u00fcckischen Krankheit, die meist mit Parkinson verbunden ist. Von diesem Zeitpunkt an nahm sie insbesondere bei den Beh\u00f6rden keiner mehr ernst. Beratungsgespr\u00e4che wurden gar nicht erst gef\u00fchrt. \u00abDas war auf dem Amt bei den Sachbearbeitern wie ein Stempel: Ich bin nicht mehr zurechnungsf\u00e4hig.\u00bb Demenz bedeutet Alzheimer, ein hilfloser und verwirrter Mensch, schwerste Pflegebed\u00fcrftigkeit &#8211; das schlug Rohra entgegen. \u00abDabei k\u00f6nnen wir Fr\u00fchbetroffenen noch ganz viel. Das Leben ist mit der Diagnose ja nicht zu Ende.\u00bb<\/p>\n<p>Aber es wird schwerer. \u00abAlles wird auf den Kopf gestellt\u00bb, bilanziert Rohra. Sie st\u00fcrzte erst in eine Depression, verlor ihre Arbeit, wurde verrentet. Mit Unterst\u00fctzung ihrer \u00c4rzte und einer Gespr\u00e4chsgruppe lernte sie, ihre Krankheit zu akzeptieren, was vielen der sch\u00e4tzungsweise 1,5 Millionen Demenzkranken in Deutschland nicht gelingt.<\/p>\n<p>Anfang 2010 sprach sie zun\u00e4chst unter dem Pseudonym Helen Merlin \u00fcber ihre Demenz. Nun redet sie ganz offen \u00fcber das Thema. Das ist ihre Form, gegen die Krankheit und f\u00fcr diejenigen zu k\u00e4mpfen, die auch betroffen sind. \u00abDer liebe Gott hat mir eine Mission gegeben\u00bb, sagt die Frau, die Kraft auch aus ihrem Glauben zieht. Man d\u00fcrfe sich eben nicht verkriechen, r\u00e4t sie. Lesungen wie in Worpswede oder gro\u00dfe Konferenzen sind ihr wichtig. \u00abDa merke ich: Ich darf etwas sagen, ich habe eine Aufgabe, mein Leben hat Sinn. Das tut mir gut.\u00bb<\/p>\n<p>Rohra ist Mitbegr\u00fcnderin der \u00abEuropean Working Group of People with Dementia\u00bb. Als Vorsitzende sprach sie auf vielen Konferenzen. F\u00fcr ihren Einsatz bekam sie k\u00fcrzlich den Deutschen Engagementpreis. \u00abDie Diagnose war f\u00fcr mich der Anfang eines neuen Lebens\u00bb, sagt die Frau, auf deren Visitenkarte \u00abDemenzaktivistin\u00bb steht.<\/p>\n<p>Heute, sagt sie, geht es ihr besser als noch vor einigen Jahren.<br \/>Auch wenn sie sich f\u00fcr den Supermarkt einen Zettel mit aufgeklebten Prospektbildern der Dinge zurechtschneidet, die sie einkaufen will. Auch wenn ihr Sohn ihr immer genaue Karten mitgibt, wenn sie wieder eine Reise antritt. \u00abFr\u00fchbetroffene brauchen eine Chance auf Integration. Demenz ist doch nichts anderes als eine Behinderung, die man nicht sieht\u00bb, sagt die resolute Frau.<\/p>\n<p>Angeh\u00f6rige, die unterst\u00fctzen und nicht entm\u00fcndigen; hilfreiche Nachbarn; Menschen, die aktivieren; Wissen um die Krankheit bei \u00c4rzten und \u00c4mtern &#8211; das ist es, was Rohra zufolge die Betroffenen brauchen. Und Hilfen zur Teilhabe, etwa \u00fcber einen Assistenten, den die \u00f6ffentliche Hand finanziert.<\/p>\n<p>Das gr\u00f6\u00dfte Missverst\u00e4ndnis sei doch, dass fast nur Defizite und nicht die F\u00e4higkeiten gesehen w\u00fcrden. Doch Ressourcen habe jeder, auch in der letzten Phase der Krankheit. Rohra hat daf\u00fcr mit entsprechenden Vollmachten vorgesorgt. Doch bis dahin, so hofft sie, sind es noch viele Jahre, die sie gestalten will. \u00abUnd ich m\u00f6chte noch m\u00f6glichst lange in meiner Wohnung bleiben.\u00bb<br \/>\nSource: Kirche-Oldenburg<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Als sie erfuhr, dass sie an einer Demenz erkrankt ist, st\u00fcrzte Helga Rohra in eine tiefe Depression. Doch das ist lange vorbei. Mittlerweile engagiert sich die heute 62-J\u00e4hrige national und international f\u00fcr die Rechte der Betroffenen. Worpswede (epd). 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Sie hat ein Buch geschrieben, das f\u00fcr sie Programm ist und aus dem sie an diesem Donnerstag in Worpswede bei Bremen lesen will. \u00abAus dem Schatten treten\u00bb lautet der Titel, mit dem sie&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[43],"tags":[44],"class_list":["post-1958","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-kirche-oldenburg","tag-kirche-oldenburg"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1958","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1958"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1958\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1958"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1958"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/christusnews.de\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1958"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}